医路有家,中途有爱


带着毛茸茸帽子的胡蝶化疗出来,拉着妈妈的手臂说:“我要回家,我要回‘爱心小屋’”,爱心小屋是刷着粉红色外墙的两层小楼,在老旧昏暗的城中村中格外显眼。

口罩天使中途宿舍旧址 (图为口罩天使中途宿舍旧址 图源安徽生活网)

燃起希望

胡蝶的妈妈施金利最早知道口罩天使中途宿舍是在 2017 年。2016 年,胡蝶被确诊为神经母瘤细胞癌。这是一种恶性程度很高的肝性肿瘤,并且高危儿童神经母细胞瘤比较难治愈,即使采用新辅助化疗、手术、术后化疗,以及骨髓移植、GD2 抗体治疗、放疗、维甲酸维持等综合治疗,生存率也只能达到 50%左右。对于已经被判定为高危类型的癌症儿童,他们向前走的每一步都是死神和命运的博弈。

在孩子治病的期间,他们租住在安徽省儿童医院对面城中村的一个民房里。“加上水电费,一个月一共三四百,都是民房,(环境)不怎么好,每天都在房子里面,门一关躺在床上,孩子玩手机,大人也是玩手机……”

很多类似于她们这样的家庭都会选择居住在省立儿童医院背后的吴夹弄城中村。这里每年都会涌入很多癌症儿童家庭。长达 3~5 年的治疗之路和动辄百万的治疗费用让很多家庭都会选择租住在这里。一堵围墙之外的医院,寄托着他们所有的希望。

2017 年经病友介绍,施金利带着胡蝶正式入住爱心小屋,成为最早入住爱心小屋的家庭之一。爱心小屋是宿舍工作人员以及家长孩子们对宿舍的昵称,是刷着粉红色外墙的两层小楼,在老旧昏暗的城中村中格外显眼,墙上印着几个大字—“口罩天使中途宿舍"。中途宿舍为异地就医的癌症儿童家庭提供免费住宿。因患病儿童免疫力低下、抵抗力差,需要戴口罩防止细菌或病毒的侵入,中途宿舍被冠以“口罩天使”的前缀。

宿舍中还有很多像胡蝶这样的家庭,他们收入并不高,为孩子寻医四处奔波后寄居在小屋里。

胡蝶在治疗过程中共复发两次,在中途宿舍断断续续住了四五年,期间还奔波于上海、北京等多家医院。在北京一家医院的扫描检查中,胡蝶脑中的一块“阴影”竟神奇般的消失了,此后的移植也变得顺利起来了。“她自己的生命力特别顽强,只要一有精神,就在小屋里到处跑,生活上也比较乐观一点。”胡蝶的母亲施金利对记者说。一次次的抽血化疗移植都见证了胡蝶与自己命运的抗争。

根据 2021 年 3 月国家儿童肿瘤监测中心发布的《国家儿童肿瘤监测年报 2020》,在所有肿瘤出院患儿中,白血病比例最高,占比 57.21%。从医学上讲,三年不复发,康复希望大增,五年不复发,患儿与家庭才算基本熬过了头。

施金利说,对于这个地方,他们十分感激,也把这里当成家。胡蝶从医院治疗回来也会说:“我要回家,我要回‘爱心小屋’。”

搭起一个家

爱心小屋的创始人王大成已经在合肥公益圈有着近 20 年圈龄。2005年,在红十字会推进造血干白细胞捐献的活动中,一位患者家长给他留下深刻印象。家长曾向王大成诉说自己的经历:“自己带小孩去过北京治疗,住过地下室,睡过医院的过道,不了解疾病也没有钱,两眼一抹黑,只有绝望。”从他的口中了解到癌症儿童异地就医的艰辛和痛苦,王大成当时就萌发了想要帮助白血病儿童的想法。加上 2006 年,王大成先生自己的母亲罹患癌症,在陪护母亲治疗的两年过程中,深深的体会到癌症患者的痛苦和病人陪护者的不易,因此,能够长期帮助癌症儿童及家庭,成为了王大成先生心中的愿望。

王大成先生

之后的十余年,王大成将注意力更多地放在癌症儿童群体。他积极与医院合作开展志愿活动。2015 年 12 月,他参访了香港麦当劳叔叔之家,其中就有专门为白血病儿童提供帮助的国际机构。这启发了他。他想在合肥创办一个帮助异地来肥就医的白血病患儿及其家庭的机构。

经过他的观察,吴夹弄是当时多数患儿家庭的选择。这里临近儿童医院,价格便宜。但这里多是老式的自建房。小巷脏乱又狭窄。这样脏乱差的居住条件让他更加坚定了为这些患儿提供住宿的想法。

2016 年,他开始筹备“爱汇聚中途宿舍项目”。中途宿舍由早期的 2间“中途”宿舍,陆续增加到 6 间、8 间、12间,到现在 28 间屋子。2017年 8 月王大成开始把中途宿舍项目作为核心项目,并命名为“口罩天使中途宿舍”。

添上一把火

中途宿舍的团队由全职工作人员和志愿者组成。全职工作人员负责所有的项目统筹、资源链接、挖掘需求、设计项目、筹资传播及日常的服务,志愿者会辅助项目内的部分活动的开展、筹款和宣传支持等等。

俞登洋和口罩天使中途宿舍结缘于 2017 年。这一年,俞登洋服务的留守儿童组织参与了口罩天使中途宿舍的公益大会。他在对接工作中,了到中途宿舍建设的困难之处,他没多犹豫就选择加入进来。“我感觉这边更需要志愿者,我就过来了,当然留守儿童那里我也在继续,只不过这边我干得更多一点”。

“2017 年,我知道这个组织后,我就在我们单位党支部号召,每个党员捐 100 元。我带着两千七百块钱还有些物资就过来了。”俞登洋来到口罩天使中途宿舍后,发现宿舍住宿条件有些简陋。这里只有一台冰箱,冰箱里装着满满当当的菜,但是需要冷藏的药却没地方放。“我就从家里‘偷’了台冰箱过来。”他借来一辆板车,一个人将冰箱拖到中途宿舍。“太好了,叔叔,我们以后就有新冰箱用了!”望着新的冰箱,孩子们欢呼雀跃。

从此以后,俞登洋每年都会以个人和单位名义发起公益众筹,为癌症儿童家庭送去资助物资和善款。自 2021 年起,他兼职口罩天使中途宿舍营养餐项目和营养管家的财务监管员。“在这里我会登记爱心人士捐赠的每一笔善款的使用情况,定期向公众公布。”

财务公示墙

(图为“口罩天使中途宿舍”财务公示墙 记者供图)

俞登洋和他所在的皖美共产党服务队——电科院新力咨询公司分队也时常来到安心小屋做公益活动。他们会教小朋友穿线、裁剪,做出一个个小盆栽;他们会擦窗户、抹桌子,给孩子们提供一个干净明亮的居住环境。

2022 年 6 月 13 日,因吴夹弄所在的城中村要进行改造,“口罩天使中途宿舍”被要求要在两个月内完成集体搬迁。患者家长率先开始行动,集合大家一起寻找新地址。志愿者们也积极转发消息,寻找合适的住址。七月初,他们在距离安徽省儿童医院 500 米左右的地方租到了合适的场地——位于上派路望江花园旁边的三楼,场地面积约为 930 平。这里原本是一家商务酒店,总共有 26 个房间,在这个基础会改造出活动室、客房、厨房。

建设新家时,产生了大量亟待处理的建筑垃圾。7 月 16 日下午,皖美党员服务队立即开展援助。他们穿上红马甲,戴上手套,捡起地上的建筑垃圾,倒进尼龙袋里。应对地上零零碎碎的垃圾,他们用铁锹铲,用扫把扫……三个多小时的挥汗如雨,几间房间的建筑垃圾终于被清理干净。

像俞登洋这样的志愿者还有很多,他们都在用爱托举这一群天使。为孩子们每周举办读书会、进行注意力训练的王娜;和孩子们一起设计新家、在小屋描绘美好,孩子们的“梦想改造家”——设计师杨谨西;为新宿舍添置绿植的“指路爷爷”柏运高等等。截至 2022 年 11 月,参加口罩天使中途宿舍志愿活动的人累计达 3000 余人,累计服务时长 10000 小时。在社会志愿者的帮助下,孩子们有更加丰富的课外活动,比如画画、做手工、阅读等。他们有更多与社会外界接触的机会。在营养师的帮助下,家长营养餐制作及家庭照护能力得到了提升。在众多爱心企业、爱心团队、爱心人士及志愿者的接力下,中途宿舍的新家已经不断完善。搬进新家后,王大成充满感谢,“这个宿舍能够存在且慢慢从无到有,从空白杂乱到处处温情,离不开中途宿舍所有志愿者和爱心伙伴的努力。”

也有志愿者选择成为机构内部成员,全职做公益。目前机构共计 7 名专职人员。国家三级心理咨询师陶萍便是其中一员。2019,她在中途宿舍做心理咨询志愿者,现在她已经在机构担任项目运营主管。她努力走进这里的每一个家庭,开展心理疏导。她发现,绝大多数家庭将压力归因于经济压力和病情的变化。他们并不认为自己需要心理疏导。而经历病痛,他们的心理已经变得敏感、戒备。别人的一句话或者是病友病情的变化、离世,往往都会映射到自己的身上,陷入悲伤的情绪。 “小孩子在 ICU 病房待了很多天,做家长的很伤心。(有人)听他们诉说,(家长们)心理压力也会得到一些缓解。”陶萍说。

中途宿舍所获奖项

(图为中途宿舍所获奖项 记者供图)

他们的共同努力努力让口罩天使中途宿舍建设得更好,能被更多人看见。他们已经获得“第六届中国青年志愿服务项目大赛金奖”“2022 年度安徽省青年志愿服务项目大赛金奖”“2020 年度中国公益慈善项目大赛金奖”等荣誉。王大成说:“真正让口罩天使蓬勃发展的,就是我们团队协作。我们的工作团队将会更加细心、更加专业、更加系统化地去开展工作。新的一年我们也将会重启因搬家而被搁置的基金会计划。”

“有了基金会,我们就可以搭建稳固的公众平台与桥梁,让大人和小孩看到坚韧和勇气,让饱受磨难的口罩天使看到希望与关怀,让社会公众和服务群体都有充足参与的空间。”

照亮一隅天

中途宿舍能够一直为儿童癌症患者及其家属提供支持,离不开背后的力量——来自社会各界的善款。中途宿舍通过线上众筹(腾讯公益平台众筹项目)、线下捐赠(基本都用于日常运营费用)、资助项目支持、月捐等渠道筹集资金。并将所筹资金的每笔花销都会在公众号进行公示,让每笔资金都能用在最需要的地方。

在过去的 2022 年里,中途宿舍共收到社会各界爱心人士捐款共 252 笔,捐款总额为 538989.41 元,其中个人捐款 92615.71 元,团体捐款 386373.7元,机构互联网众筹项目拨款共计 162758.39 元。这些资金被用在了项目开支、中途宿舍日常运营维护等方面。

除此之外,基金会和自筹项目都在支持着工作人员的费用,目前有上海联劝公益基金会的雪启基金(20 万元)、腾讯公益基金会的千百计划(持续2 年,每年 6 万)以及和建辉基金会合作的人员费用支持计划(6 万元,含自筹部分)。还有机构在腾讯公益、支付宝公益等渠道上线的自筹项目,开展相关服务活动,项目内设计了运营费用,其中就包括项目执行人员费用。

上海联劝公益基金会雪启专项基金的核心团队在 2019 年了解到中途宿舍一直都在帮助困境中的癌症儿童及家庭,并从上海到合肥实地考察调研了“口罩天使中途宿舍”项目,非常认同中途宿舍所开展的工作,也了解到工作人员的费用比较难以筹集,回程后经过雪启基金理事会的反复讨论决定拿出 16 万元来支持工作人员费用开支,持续到今年已经是第三年。因为对中途宿舍工作的肯定以及考虑到机构工作人员的增加,2021 年,资助额度提升为 20 万元。

有了基金会和自筹资金的支持,“中途宿舍”有序地运转着。求医路上,他们用爱为孩子搭起了一个家,更为这一个个家庭,照亮了一隅蓝天。

注:负责本篇文章采访和写作